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"I BAMBINI PER I BAMBINI". CONCERTO EVENTO A SOSTEGNO DELLA RICERCA PER LE MALATTIE RARE In evidenza

SANTA TERESA – Si è svolta ieri, lunedì 17 febbraio, presso il comune di Santa Teresa di Riva la conferenza stampa di presentazione dell’evento “I Bambini per i Bambini” organizzato da “JonicaReporter” in collaborazione con la “Fidapa Santa Teresa Valle D’Agrò”. Ha moderato i lavori la giornalista Valeria Brancato.

Si tratta di un concerto evento con la partecipazione straordinaria del “Piccolo Coro Don Bosco” di Taormina che si svolgerà, il prossimo 7 marzo, presso il “Main Palace Hotel” di Roccalumera.

Infatti, nel corso della serata saranno raccolti fondi da destinare all’ ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI KLEEFSTRA APS.

La sindrome di Kleefstra (KS) è una malattia genetica rara, diagnosticata per la prima volta nel 1999 e chiamata inizialmente “microdelezione del cromosoma 9q34.3”.

Nel 2010, alla sindrome è stato dato il nome della dr.ssa olandese Tjitske Kleefstra, che dal 1999 si dedica allo studio ed alla ricerca. La KS è causata dalla mutazione o dalla perdita del gene EHMT1.

I pazienti presentano facies caratteristica, deficit cognitivo, ipotonia con gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento.

Il 7 ottobre 2019, due mamme hanno costituito l’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra, che è finalizzata a promuovere: l’informazione e la consapevolezza della sindrome di Kleefstra, la ricerca scientifica per lo studio della sindrome di Kleefstra, la tutela dei diritti civili delle persone affette dalla sindrome di Kleefstra e dei loro familiari, l’assistenza sociale e l’assistenza socio-sanitaria in favore delle medesime, proposte di soluzioni per le prospettive future e per il cosiddetto “Dopo di noi”.

Al momento in Italia sono 39 i bambini affetti dalla sindrome di Kleefstra, uno di loro risiede nel territorio jonico della provincia di Messina. In Sicilia solo un altro caso nella provincia di Siracusa.

L’obiettivo della manifestazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie rare e contribuire alla conoscenza della patologia per favorirne la diagnosi.

L’evento è realizzato grazie al contributo delle amministrazioni comunali di Santa Teresa di Riva, Roccalumera, Savoca e Antillo.

Preziosa la collaborazione della “Pro Loco-Forza d’Agrò” e degli sponsor che hanno sostenuto l’iniziativa: “Abc english association”, Amuri, B&B Mare Agrò, Cai, Edonais, Fratellone, Il Forziere, Patronato Inapi. L’evento ha il patrocinio delle Associazioni in rete Fondazione Telethon.

Alla conferenza stampa di ieri hanno presenziato: il sindaco di Santa Teresa di Riva, Danilo Lo Giudice; il sindaco di Antillo, Davide Paratore; l’assessore alla Gentilezza del comune di Roccalumera, Miriam Asmundo; l’assessore alla Pubblica Istruzione del comune di Savoca, Maria Carmela Miuccio.

Tutti si sono detti vicini alla problematica e pronti a dare il proprio contributo, evidenziando come sia fondamentale fare squadra e far sentire alle famiglie che si trovano ad affrontare problematiche di questo genere la vicinanza delle istituzioni.

Ivan Lo Giudice, responsabile del “Piccolo Coro Don Bosco di Taormina” ha invece illustrato il programma musicale del concerto-evento, manifestando la vicinanza e la solidarietà del Piccolo Coro.

Alla manifestazione sarà presente la presidente nazionale dell’ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI KLEEFSTRA APS Mariella Priano.

La presidente della sezione “Fidapa Santa Teresa Valle D’Agrò”, Cettina Carnabuci, ha espresso il proprio ringraziamento a tutti gli attori in campo:

«La condivisione e il lavoro di squadra, ha affermato, possono davvero consentirci di fare grandi cose e contribuire concretamente a cause importanti come quella che abbiamo sposato. Come dice la nostra presidente nazionale Mariaconcetta Oliveri: “Concordi si vince”».

 

 

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