RINVIATO IL CONCERTO EVENTO I BAMBINI PER I BAMBINI A SOSTEGNO DELLA RICERCA PER LE MALATTIE RARE

RINVIATO IL CONCERTO EVENTO I BAMBINI PER I BAMBINI A SOSTEGNO DELLA RICERCA PER LE MALATTIE RARE In evidenza

Le associazione JonicaReporter e Fidapa Santa Teresa Valle D’Agrò comunicano il rinvio a data da destinarsi del concerto evento “I Bambini per i bambini” precedentemente in programma per sabato 7 marzo alle ore 18.30 al Main Palace Hotel di Roccalumera.

Nel rispetto delle direttive imposte dal nuovo Dcpm del Governo emanate per contrastare e contenere il diffondersi del virus COVID-19 sull’intero territorio nazionale, visto l'art.1 punto a) e b) che prevede le seguenti misure:

  1. a) sono sospesi i congressi, le riunioni, i meeting e gli eventi sociali, in cui è coinvolto personale sanitario o personale incaricato dello svolgimento di servizi pubblici essenziali o di pubblica utilità; è altresì differita a data successiva al termine di efficacia del presente decreto ogni altra attività convegnistica o congressuale;
  2. b) sono sospese le manifestazioni, gli eventi e gli spettacoli di qualsiasi natura, ivi inclusi quelli cinematografici e teatrali, svolti in ogni luogo, sia pubblico sia privato, che comportano affollamento di persone tale da non consentire il rispetto della distanza di sicurezza interpersonale di almeno un metro di cui all’allegato 1, lettera d);

Il CONCERTO EVENTO I Bambini per i Bambini è RINVIATO a data da destinarsi.

 “Ci dispiace molto, affermano Cettina Carnabuci e Valeria Brancato, ma ovviamente rispettiamo le direttive del Governo avendo come interesse primario la salute di tutti in particolare dei più piccoli. Speriamo ci siano presto le condizioni per poter fissare e programmare una nuova data. Ringraziamo quanti avevano già contribuito alla causa. L’evento è solo rimandato per cui chi volesse comunque dare la propria adesione all’evento potrà farlo contattandoci. Vogliamo ringraziare le amministrazioni comunali che ci sostengono, la proloco di Forza D’Agrò-Scifi’, l’Unione dei comuni delle Valli Joniche e dei Peloritani, il Soroptimist Club di Messina che hanno sposato l’iniziativa e tutti gli sponsor. Grazie al Piccolo Coro Don Bosco di Taormina per aver già garantito la propria futura disponibilità. Sappiamo di poter contare sulla comprensione di tutti. Speriamo di poter presto archiviare questo periodo difficile per tutto il Paese.”

 

 

 

NOTA

 

Ricordiamo che lo scopo della manifestazione è far conoscere e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Kleefstra e raccogliere fondi da destinare all’ ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI KLEEFSTRA APS.

La sindrome di Kleefstra (KS) è una malattia genetica rara, diagnosticata per la prima volta nel 1999 e chiamata inizialmente “microdelezione del cromosoma 9q34.3″.

Nel 2010 alla sindrome è stato dato il nome della dr.ssa olandese Tjitske Kleefstra, che dal 1999 si dedica allo studio ed alla ricerca. La KS è causata dalla mutazione o dalla perdita del gene EHMT1.

I pazienti presentano facies caratteristica, deficit cognitivo, ipotonia con gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento.

Il 7 ottobre 2019 due mamme hanno costituito l’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra, che è finalizzata a promuovere: l’informazione e la consapevolezza della sindrome di Kleefstra, la ricerca scientifica per lo studio della sindrome di Kleefstra, la tutela dei diritti civili delle persone affette dalla sindrome di Kleefstra e dei loro familiari, l’assistenza sociale e l’assistenza socio-sanitaria in favore delle medesime, proposte di soluzioni per le prospettive future e per il cosiddetto “Dopo di noi”.

Al momento in Italia sono 39 i bambini affetti dalla sindrome di Kleefstra, uno di loro risiede nel territorio jonico della provincia di Messina. In Sicilia solo un altro caso nella provincia di Siracusa.

L’obiettivo della manifestazione è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie rare e contribuire alla conoscenza della patologia per favorirne la diagnosi.

 

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